POLSKIE STOWARZYSZENIE CHOROBY HUNTINGTONA 
MIĘDZYNARODOWY FUNDUSZ WYSZEHRADZKI
Danuta Lis - Prezes Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona.
Należy do organizacji od 2005 roku od momentu kiedy dowiedziała się, że pląsawica Huntingtona dotyczy zaprzyjaźnionej rodziny. W latach 2006 2008 była Przewodniczącą Komisji Rewizyjnej.
Od 2008 roku pełni funkcję Prezesa Zarządu wprowadzając wiele korzystnych zmian i umacniając organizację w Polsce i na forum międzynarodowym. Uczęszcza na różne szkolenia i kursy, które pogłębiają wiedzę i podwyższają kompetencje prowadzenia organizacji pozarządowych. Ukończyła m. in. kurs NGO Master dla zarządzających organizacjami i wprowadzania standardów europejskich.
Od 2011 roku jest w Zarządzie Międzynarodowej Organizacji Huntingtona (IHA) skupiającej stowarzyszenia HD z całego świata. Zajmuje stanowisko Skarbnika Zarządu.
Od wielu lat zaangażowana jest w działania Stowarzyszenia, użyczając siedzibę i biuro w Warszawie na potrzeby funkcjonowania organizacji.
Jest inicjatorem organizowania turnusów rehabilitacyjnych, rozprowadzania suplementów diety, powstawania kolejnych Grup Wsparcia, wyjazdów rodzinnych, współpracy pomiędzy organizacjami zajmującymi się problematyką zdrowotną i rozwojem organizacji działających w szczytnych celach.
W zespole ds. Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia brała czynny udział w spotkaniach i debatach ludzi z wielu środowisk, aby wypracować dokument zawierający istotne informacje dotyczące problematyki osób chorujących na choroby rzadkie. Uczestniczyła w pracach wdrożeniowych i opracowywaniu Narodowego Programu Chorób Rzadkich. Zajęła się tematem refundacji leku dla chorych na HD, włączając do tego szerokie grono osób. Sukcesem była decyzja Ministerstwa Zdrowia o refundacji leku Tetmodis. Działa na rzecz chorych i ich rodzin, poszukując wsparcia w różnych środowiskach, aby chorzy i ich opiekunowie mogli żyć lepiej. Poszukuje środków finansowych na prowadzenie bieżącej działalności Stowarzyszenia. Bierze udział w projektach innowacyjnych dla poprawy życia codziennego chorych. Obecnie realizuje projekt międzynarodowy: Wkład Państw Grupy Wyszehradzkiej w rozwój Europejskiej Sieci Pacjentów z Rzadkimi Chorobami Układu Nerwowego. Jej wielkim marzeniem jest, aby powstał profesjonalny ośrodek opieki i rehabilitacji dla osób chorych na pląsawicę Huntingtona w Polsce.
